이날 간담회에는 경기도청 장애인복지과 최선숙 과장, 김성범 팀장, 이상헌 주무관을 비롯해 한국신장장애인협회 경기협회 유석현 회장, 정왕희(화성지부장), 김철(부천지부장), 김승현(수원지부장) 등이 참석했다.
신장장애인협회 관계자는 “신장장애인들은 투석으로 보통 2~3kg 정도의 수분(체액)을 빼내기 때문에 치료후 저혈당 저혈압으로 쇼크가 올때가 많다. 최근 병원 차원에서 이루어지던 투석 후 식사 제공이 점차 중단되고 있다”며 “많은 환자들이 라면이나 빵, 물 말은 밥으로 허기를 채우는 실정이며, 귀가를 위한 교통 대기시간이 길어지면서 탈진이나 실신 위험에 노출되고 있다”고 호소했다.
정경자 의원은 “신장장애인은 매주 2~3회, 연간 150회 이상 투석을 받아야 하는데 대중교통 이용이 사실상 불가능하고, 특별교통수단은 대기시간이 1~2시간 이상 걸린다”며 “개인택시 이용 시 비용 부담이 과중해 사실상 이동권이 제약받고 있다”고 지적했다.
또한 일부 병원에서 시행하던 투석 후 식사 제공이 최근 중단된 점을 언급하며 “의료기관이 식사를 제공하는 것을 환자 유치 목적의 서비스라는 의견에 따라 중단하고 있지만, 투석 직후 영양 공급은 저혈당·어지럼증을 막기 위한 필수 의료적 조치일 수 있다”라고 강조했다.
덧붙여 정경자 의원은 “신장장애인은 겉으로 보기엔 일상생활이 가능해 보여, 옷 속에 감춰진 투석으로 인한 상처투성이의 현실을 보지 못한다”며 “중증장애인이라는 사회적 인식이 낮고 체감지수 역시 낮다”고 말했다. 또한 “국가가 중위소득 140%까지 희귀·난치성질환자 의료비 지원 대상을 확대했지만 재산 기준 등으로 실제 지원받지 못하는 사례가 많다”며, “현장의 어려움을 세심하게 살피는 정책이 필요하다”고 지적했다.
정경자 의원은 “경기도가 제도적 공백을 메울 수 있도록 ▲투석환자 교통비 바우처 제도 신설 ▲택시·셔틀 선택형 이동 지원 ▲투석 후 식사 바우처 지원 등을 포함해 조례 개정 및 정책 신설을 검토하겠다” 고 밝혔다.
이에 경기도청 관계자는 “오늘 간담회를 통해 들은 현장의 목소리를 반영해 의회와 협력하여 제도적 보완이 이루어질 수 있도록 검토하겠다”고 밝혔다.
정경자 의원은 끝으로 “오늘 논의는 중위소득 120%·140% 같은 수치의 문제를 넘어 현장에서 실제 필요한 지원을 세심히 챙겨야 한다는 점을 일깨운 시간이었다”며 “경기도가 복지의 이름으로 생존을 지켜내는 진정한 공공의 역할을 보여주어야 한다”고 강조했다.
세계로컬타임즈 / 이숙영 기자 pin8275@naver.com
[저작권자ⓒ 세계로컬타임즈. 무단전재-재배포 금지]
